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海報深度丨“如果不做這個大手術,至少不用受這份罪”

2021

/ 04/30
來源:

大眾網

作者:

董昊騫

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  大眾網·海報新聞記者 董昊騫 吳軍林 濟南報道

  家住濟南的王女士曾是一名卵巢癌患者,因為這個特殊的經歷,康復后的她這么多年來也一直沒有脫離癌癥患者病友群。今年4月初,她探望了一位此前的老病友。

  當時,72歲的馬洪崢躺在家中。一旁的老伴兒單蘭芳看著他,暗自嘆息。作為一個普通人,單蘭芳無法評判如今老伴兒受這份罪是否主要責任在于此前在上海做的一次手術,但她卻是很懊悔,“老頭不該再做這么大手術,受這么大罪,現在眼見著不行了……”

  老兩口的境況讓王女士揪心不已。

  當時他們誰也不會想到,在這次探訪結束后不久,北京大學第三醫院腫瘤內科醫生張煜在網絡社交媒體上連發兩條動態,揭露當下腫瘤治療方面存在的問題。

  他們更不會想到,國家衛健委會就此發出通知,對包括他在內的腫瘤治療亂象進行調查,并于4月27日召開了新聞發布會,回應腫瘤治療的超適應癥問題。

  家人的懊悔:不該再做這么大手術

  今年72歲的馬洪崢是一名舌癌患者。幾年前做過手術,本來身體恢復不錯,但前兩年情況又不太好。經過濟南一位醫生的推薦,前往上海做了最后一次手術。后來,馬洪崢回了家,但身體每況愈下。

  今年4月初,王女士去馬洪崢家見他時,覺得這位病友情況不太好。想起當時的情景,王女士直嘆氣,“他老伴一個勁兒拉著我的手說,‘當時(上海那家醫院)領導去看時,就不滿意了,就問‘為啥給他做這么大個手術?’”

  “專家說‘讓他延長生命啊。’”

  “領導接著回了句‘他(現在)不能說話,又不能吃飯,怎么延長生命?’”

  探望時,病友已經瘦得只剩一把骨頭,連坐都坐不起來。老人床邊放著一塊孩子之前用的小黑板,他每次想表達時,就把話寫在小黑板上,因為那次的大手術,已經把他的聲帶等都去除了。

  “我聽他老伴說,從脖子這兒整個一大掀蓋,口腔里沒有東西了,聲帶什么的也都沒了。”王女士忍不住唏噓,“我看他上衣口袋里還有個管子,我就問這個管子做什么用?他老伴說因為沒法吃飯,只能把飯打成泥,通過管子喂進去。”

  和親朋好友電話時,他老伴總是會提起此事,直說“老頭不該再做這么大手術,如果不做這個大手術,也許壽命活不到現在,但至少不用受這份罪……”

  “他家里人覺得是治療過度了,我也這么覺得,但還得寬慰人家。”王女士說。

  “治療癌癥就是燒錢,但誰又能眼睜睜看著家人離世呢”

  王女士說,雖然對于疾病的治療可以參照指南,但疾病不是完全一樣的,指南沒法救治全部病人,這也就需要醫生的個性化治療。然而,普通老百姓對于專業性極強的醫療問題知之甚少。

  在她接觸的病友中,像馬洪崢這樣的癌癥患者并不少見。“比如之前有個大學教授,乳腺癌做了好幾次手術,光化療就做了幾十次。化療那么多次,還能有個好?但這話咱也沒法說,畢竟咱不是大夫。”

  葉英是王女士病友群中一位患者的家屬。看到網絡上關于張煜醫生的報道,她想起了自己的大姨——一名堅持治療了7年、花費100多萬的卵巢癌患者。

  葉英的大姨去年已離世,但她仍記得大姨是如何賣了房子換救命錢的,只不過抗爭了7年,最終人還是走了。

  王女士說: “治療癌癥就是燒錢,尤其晚期癌癥就是耗,當發現人財兩空的時候,已經有點晚了。當你越怕人財兩空的時候,本能的求生欲越不想放棄一絲希望。家人也很難睜睜看著親人因為沒錢治病而離世。所以就和滾雪球一樣,止不住了。”

  醫生發長文揭腫瘤治療亂象

  不論是馬洪崢,還是葉英大姨,都只是眾多癌癥患者中的一員。

  4月18日,一名自稱北京大學第三醫院腫瘤內科醫生的知乎用戶“張煜醫生”,在知乎連發兩條動態。直指如今腫瘤治療存在的問題,從而引發社會極大關注。其中一條動態稱,在絕大多數情況下,腫瘤的治療是不應該讓患者人財兩空的,而應該是治療效果比目前更好并且花費更少。那么為什么仍然有這么多人財兩空的事情發生?他坦言,很多是由負責治療腫瘤的醫生造成的。

  張煜醫生稱,在過去1年多的時間內,他遇到了幾十家醫院超百例對于腫瘤患者的不當治療,即明顯違背了腫瘤界公認基本原則的治療。這些不良醫療行為無一例外的導致患者的花費大幅度增加,并對患者帶來傷害和痛苦,甚至死亡。可以說,這些亂象是由于“經濟利益”和“專業知識不足”所致。

  為此,張醫生列舉了部分當前腫瘤治療中的亂象,剖析了發生不良醫療行為的原因,同時提出了解決方案和期望。

  值得注意的是,在他發表的這篇題為《寫給我摯愛的國家和眾多腫瘤患者及家屬——請與我一起呼吁,請求國家早日設立醫療紅線,遏制腫瘤治療中的不良醫療行為》的長文中,提到了一個具體案例:來自青海的胃癌晚期病人馬進倉。馬進倉的女兒馬榮表示,在L醫生的推薦下,家庭條件普通的馬進倉接受了近2萬元的基因檢測以及在院外花費了7.5萬元,接受NK治療(一種比較先進的細胞免疫療法)。

  馬榮提到,她后來拿著該醫生的處方和治療方案又咨詢了其他腫瘤科醫生,得到的回復是處方里有三種抗腫瘤藥物對馬進倉的病情沒有任何效果,NK治療方案也并不可靠。

  國家衛健委回應:立即開展調查

  4月18日晚間,張煜醫生刪掉了自己的文章。

  山東一位醫生說,張煜敢于把圈子里的問題拿出來,的確很有勇氣。但同時,指南是代表大概率,而疾病不都是按照大概率的事件來發生的。就張醫生所舉的案例來說,L醫生也許看中的不是那點經濟利益,而是如此罕見的兇險病例在突破的療法下得到了好的結果也未可知。 “因為細節不得而知,我們無法做出評判。相信調查能給出結論。”

  山東社會科學院政策研究室副研究員孫晶認為,張煜醫生披露的問題之所以引起這么大的轟動,恰恰說明現實的癌癥診療中可能確實存在著過度醫療問題。而這也許與長期“以藥(物耗)養醫”的慣性相關,在醫療服務費用較低的情況下,藥品、物耗利潤補償了醫院生存和發展的資金來源,但也把醫生推到了“銷售員”的位置,扭曲了醫生職業角色定位,傷害了醫患之間的信任基礎。

  “醫療衛生體制改革勢在必行,而且要配套進行。”孫晶建議,持續改進完善醫療激勵機制,促進提高醫療質量、醫療公平的積極性,實現社會效益和持續運營、安全平穩和開拓創新的兼顧。醫生的智力勞動應該得到相應的報償,根據醫療質量考核結果,適當提高醫療服務價格是激勵機制的必要組成部分;而醫藥服務中的藥品、物耗費用與收入之間的聯系應該切斷。同時,健全醫療過程法規建設,加強醫療系統信息化、智慧化建設;加強個性化定制方案科學管理;并將滿意度評價納入考核指標系統。

  4月19日晚間,國家衛健委回應稱,立即組織對有關情況和反映的問題進行調查核實,絕不姑息。

  經過幾天的調查,4月27日,國家衛健委醫政醫管局局長焦雅輝在國家衛健委例行新聞發布會上,回應了近期北醫三院腫瘤大夫反應腫瘤治療存在問題相關情況,并介紹了調查進展。

  焦雅輝介紹,國家衛健委關注到網絡相關消息后高度重視。多方調查核實,對于其中能夠明確提到的,有明確指向的那名青海患者的情況。國家衛健委組織國家癌癥中心和國內相關領域的權威專家,對病例整個的治療過程進行了專家和同行評議。經評議認為,他在整個治療過程當中,治療的原則基本都是符合規范的。

  至于在其中反映的問題,如測序基因檢測問題,包括免疫細胞治療問題,在這個過程當中是否有不當的利益交換?國家衛健委已請上海市衛健委再進行調查,現在調查結果還沒有出來。

  對于這個初步調查結論,從4月18號之后一直保持沉默的北醫三院腫瘤內科醫生張煜對媒體說:“我很失望,我反對這個‘符合規范’的結論。”

  (為保護隱私,患者及家屬姓名為化名)

責任編輯:郭凱

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